In het sociale leven bestaan ‘alternatieve feiten’.  Als je als iemand met een beperking wegens autistisch spectrumstoornis in het leven staat, ben je daar als geen ander van bewust. Je loopt de hele tijd tegen gedragsargumenten op bij mensen waarvan je eigenlijk de rede niet snapt. En met rede bedoel ik ook echt rede.

Gelukkig heb ik in de loop van mijn leven een en ander best aardig kunnen doorgronden en heb ik gelukkig veel interesse in mijn sociale omgeving. Voor mijn persoonlijke expressie is het altijd een struikelend bestaan geweest. Ik voeg me namelijk bij voorkeur naar mijn sociale omgeving. Ik doe moeite om me aan te passen, ook al merk ik dat het mij niet veel oplevert, anders dan het voorkomen van conflicten. Ik kan niet omgaan met conflicten. Niet zozeer om emotionele gronden, maar ik zie vaak het conflict zelf niet. En wellicht is dat wel om emotionele gronden, maar dan die van hen waar ik het conflict mee zou hebben.

Het is in het leven kennelijk interessant om te presteren. Nu heb ik voor mezelf altijd wel de behoefte om iets zo goed mogelijk te doen. Anders kun je het net zo goed niet doen. Veel dingen doe ik dan ook niet. Wedijver met een ander ken ik eigenlijk niet, ook al laat ik me natuurlijk wel eens uitdagen, maar dat is voor mij ‘dat sociale spelletje’. Ten aanzien van de maatschappij heb ik dus helemaal geen enkele vorm van ambitie, anders dan dat ik iets interessants wil doen.

Qua opleiding heb ik dat dan ook uiteindelijk met plezier gedaan, ook al betrof dat plezier alleen mijn WO-studieperiode. Op academisch niveau kun (of kon) je je tenminste inzetten voor je academische kwaliteiten. Voor mij betrof dat een situatie waarin ik eindelijk iets kon doen waar ik plezier bij voelde en waar ik interesse in had. Natuurlijk, het argument dat je soms dingen moet doen waar je geen zin in hebt is daar voor mij al lang in meegenomen. 

De sociale kant daarvan heeft me altijd moeite gekost en dat zal altijd zo blijven. Niet te vergeten de angstgevoelens die bij elke nieuwe situatie overwonnen moeten worden. Iemand met autisme heeft altijd te kampen met angstgevoelens en meestal zijn die zo diffuus en alomtegenwoordig dat je het enerzijds voor lief neemt, en anderzijds naar je omgeving niet kunt duiden. Maar dus ook niet naar jezelf. Angstgevoelens en depressiviteit… dat is een continu aanwezig fenomeen. Medicatie kan daar dan weer de scherpe randjes afhalen.

Een en ander heeft in mijn leven geleid tot de situatie waarbij ik feitelijk het soort werkzaamheden afhandig gemaakt kreeg waarbij ik me werkelijk en eindelijk thuisvoelde. Ik was wetenschapper en onderzocht dingen die niemand nog wist en die me mateloos boeien. Even terzijde, maar ik heb persoonlijk de schurft aan puzzeltjes waar anderen toch de oplossing al van weten. Onbekend maakt hierin bemind, voor mij. Een betaalde baan is niet alleen de arbeidsmatige activiteit, maar (en vooral tegenwoordig en in steeds grotere mate) ook een sociaal proces waarbij je jouw functioneren aan anderen moet verklaren qua maatschappelijke verantwoording. Wil je als wetenschapper verder komen, ben je tegenwoordig meer tijd kwijt met het verantwoorden van de economische kant, dan de wetenschappelijke. 

Als je mijn eerdere verklaring over mijn zekere mate van ambitieloosheid ten aanzien van maatschappelijke toetsing en puzzels met bekende antwoorden goed begrijpt, snap je dat ik het niet redde in de huidige wetenschappelijke wereld. Anderszijds ben ik zo specialistisch getraind en geïnteresseerd dat betaalde arbeidsmatige activiteit  in ander formaat nauwelijks tot niet bestaat. Aldus kwam ik buiten de wetenschap niet aan een equivalente baan. Uiteindelijk ben ik met wat omzwerving dus zelfs in de ‘Wet Sociaal Werk’ beland. 

Dat is voor de meesten onder ons bekend als ‘sociale werkplaats’. Tien jaar geleden had men in de WSW de ambitie om iedereen die een beperking had en daardoor een bepaalde afstand tot de arbeidsmarkt, op te nemen en te ondersteunen. Dat leidde voor mij tot een intake van bijna twee jaar, waarbij men eigenlijk meer fantaseerde over mogelijkheden, dan dat er effectief  wat mogelijk was. Ondertussen deed ik grafisch vrijwilligerswerk bij GGZ, waar ik tijdens behandelingsomzwervingen een mogelijkheid daartoe had gekregen.

Ik weet niet wat er precies gebeurde, maar na die twee jaar ‘intake’ plus bijna een jaar niet factureerbaar werken, ging ineens het roer om. Ik heb niet veel zin om mij er in te verdiepen, maar ik vermoed dat CAO-regels binnen de WSW het ineens mogelijk maakten uitzichtloze ‘werknemers’ te lozen. Werk wat het bedrijf geen geld opleverde werd waarschijnlijk niet meer gesubsidiëerd. In ieder geval werd mij werk geboden dat verder geen rekening hield met mijn beperking. Ik had het maar te accepteren, of ontslag te aanvaarden. Ik heb dat ruim 5 jaar aanvaard. En ik werd er letterlijk ziek van. Uiteindelijk kon ik in een week niets ander meer dan de tien uur loondienst volmaken en had ik verder die week nodig om bij te tanken. Ik had praktisch geen sociaal leven meer, want alle sociale interactie was teveel.

Uiteindelijk heb ik dus toch dat ontslag maar te accepteren. Ik merk nu… en ik zit in de periode van die ontslagprocedure, dat ik eindelijk weer wat lucht begin te krijgen. Ik kan weer een beetje mijzelf zijn en mij mentaal weer bezig houden met wat ik graag ‘de grenzen van het bestaan’ noem. Lichamelijk is het nog tamelijk puinhoop. De meer dan 15 uur slaap die ik per etmaal nodig had is tot 10 uur gereduceerd en ik moet wat rustig aan doen bij activiteiten, want de blessures waren legio de laatste jaren. Continu last van spieren in de mate waarbij ik periodiek geen kopje met inhoud kan vasthouden, lijkt nog niet voorbij. Maar ik merk vooruitgang.

Ik had voor mezelf de conclusie getrokken dat vrijwilligerswerk, waarbij ik grotendeels zelf mijn tijden kan invullen (soms heb ik midden in de nacht een periode energie genoeg om te werken), eigenlijk nog de enige bevredigende vorm van arbeidsmatige activiteit in mijn leven kan zijn. Ik moet hierbij wel zeggen, dat ik een en ander nooit had kunnen volhouden, tot nu toe, met de wetenschap dat een WAJONG-uitkering mij beschermde. Mocht ik een uitglijder hebben, dan heb ik dat vangnet en gelukkig bestond er voor hoogopgeleiden de mogelijkheid van zogenaamd maatmanloon. Dit geef een toegevoegde waarde aan, waardoor je een bepaald bedrag mag bijverdienen. Dat is in die zin fijn omdat je als hoger opgeleide vaak ook interesses hebt qua hobbies en levensstijl, die extra geld kosten.

Onze overheid heeft besloten om mensen met WAJONG te herindiceren. Had ik nu geen moeite gedaan om toch op de een of andere manier toch wat geld te verdienen, was er waarschijnlijk geen kip bij het UWV geweest die had overwogen mij in aanmerking te laten komen voor die herindicatie. Ik word dit jaar 50. Edoch die tien uur loondienst die ik nu een aantal jaar met hangen en wurgen heb aanvaard, gaf mij het predicaat ‘arbeidsvermogen’. Om nu dat theoretische arbeidsvermogen voor de maatschappij in te kunnen zetten, is het de bedoeling dat ik word beboet met 5% minder inkomen en het verlies van de maatmanregeling. Gelukkig is het derde punt wat ze van de overheid aangeven is dat ik hulp kan krijgen bij het behoud van of verkrijgen van werk.

Dames en heren die het verhaal tot nu toe hebben volgehouden… Ik stel u hierbij de vraag. Kan ik dit beschouwen als pesterij? Onze maatschappij geeft aan mij niet nodig te hebben, danwel heeft geen geld over voor dat wat ik voor de maatschappij kan betekenen. Linksom en rechtsom doe ik moeite om toch iets toe te voegen aan deze situatie. Dit betekende zelfs met de WAJONG een continu verklaren tenopzichte van allerlei instanties wat, hoe en waarom. Die regeling heeft me gelukkig de mogelijkheid gegeven om een zeker niche in de samenleving te bekleden waarbij ik mezelf kan handhaven en ook nog nuttig te zijn voor anderen. En dat met een geringe beloning (250 euro netto is voor mij nog best veel), die dan straks ook nog verdisconteerd gaat worden met een bijstandsuitkering.

Een ander had uit frustratie waarschijnlijk al lang de handdoek in de ring gegooid, met de achtergrond dat iemand de verwachting kan hebben, met een ruim voldoende afgeronde wetenschappelijke opleiding toch een redelijk salaris in het verschiet te hebben. Ik heb vijf jaar stickersplakken, schuimpjesleggen en ander productiewerk geaccepteerd, puur omdat men voor mij wellicht eens enige vorm van passend werk zou kunnen vinden. Dat gaat nu beloond worden met een inkomensval van meer dan 25%, en een terugkeer in de situatie waarbij ik waarschijnlijk geen enkele kans maak op een bevredigende baan.

Ik zie hier dus geen enkele vorm van rede. Reden… ja dat wel. Het is puur een mogelijkheid om te bezuinigen. Over de rug van een individu, die weer het gevecht aan moet gaan om zichzelf te duiden. Mijzelf duiden… dat is mijn beperking. Ik kan mezelf best omschrijven, maar mijn ervaring is dat er gedragsargumenten moeten komen die de urgentie van mijn situatie aangeven. De oneerlijkheid van de situatie. Mensen zonder een autismevorm kunnen daar kracht bijzetten. Een emotieve synchronisatie noem ik dat. De keren dat ik dat bij anderen oproep, dan heb ik dat zelf niet door. Mensen kennen zelfs plaatsvervangende boosheid bij me. Ik daarentegen ken angst en depressie… helaas herken ik dat meestal pas wanneer ik er weer bovenop aan het komen ben.